AFA Valdepeñas: "No debemos perder la esperanza con el Alzheimer y esa esperanza pasa totalmente por la investigación"

Este miércoles 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer bajo el lema 'InvestigAcción en el itinerario de la demencia' con el fin de alertar a la sociedad sobre la importancia de la investigación de la enfermedad a lo largo de todo el proceso, desde la prevención, a su detección y tratamientos hasta llegar al duelo. Sobre investigación será la conferencia que se celebre a las 19:30 horas de este miércoles en la UNED, una de las actividades organizadas por Nohemí Martínez y Vicente Salas, responsables de AFA Valdepeñas, con motivo de este Día del Alzheimer. Con ellos hablamos en esta entrevista.

¿Cómo se presenta el Día del Alzheimer después de dos años de pandemia?

Nohemí: Se presenta con muchas más expectativas de volver a la normalidad y con esa pretensión estamos preparándolo todo con el fin de que haya afluencia de público este año que ya se puede.

¿Qué habéis preparado?

Vicente: Vamos a volver a hacer el Paseo del Recuerdo, que era el día 21 pero lo hemos aplazado al miércoles 28 por la lluvia. En él queremos contar con los niños y los mayores. Ojalá que con la investigación los mayores fuésemos los últimos que lucháramos contra el Alzheimer y los niños ya no tuviesen la enfermedad. Lamentablemente creemos que no será así. Pero es un buen comienzo que tengamos conciencia de que la investigación sea lo que mueve todo esto. Dijeron que en el 2000, que en 2010, que en 2020 esto ya estaría solucionado y estamos en 2022 y está sin solucionar. Obviamente, con el tema de la investigación haremos este miércoles 21 a las 19:30 horas una conferencia en la UNED. Conocemos a Fernando Maeztu, el codirector del Centro de Investigación Biomédica de la Universidad Complutense de Madrid, que será el encargado de ofrecerla. 

También tenemos ya concertadas charlas con las asociaciones de vecinos para que podamos llegar a todos y también a los colegios no sólo con la actividad 'El Alzheimer en las aulas' sino con el Paseo del Recuerdo. Luego el 22 de octubre celebraremos también la Comida Benéfica.

¿Cuál es la importancia de la investigación en el Alzheimer?

N: Es mucha pero, además, la investigación durante todo el proceso, desde la prevención, la detección, los tratamientos, hasta llegar al duelo, porque no sólo hay una investigación biomédica sino también una investigación social, que es la que hacemos desde las asociaciones con las terapias que se hacen de todo tipo. Muchas ya están homologadas y se puede investigar sobre ellas como la única oportunidad de tratamiento realmente efectivo que hay para las personas enfermas puesto que fármacos no ha salido ninguno desde hace 20 años y los que hay son todos paliativos. Es importantísimo trabajar la investigación.

También es importante actualmente que haya enfermos que participen en proyectos de investigación, sobre todo porque más del 10% son personas jóvenes, con lo cual, ahí hay un campo importante y un reto con bastante dificultad porque son personas jóvenes. Ayer en la presentación que ha hecho CEAFA en Madrid hablaba uno de los enfermos que lleva desde 2017 perteneciendo al panel de expertos y siempre se queja de lo mismo, que por qué a él no le pudieron dar su diagnóstico, que por qué a ellos no se les pregunta cómo quieren que se les trate. Ahí hay un reto importante, además de que tienen que dejar sus trabajos y se encuentran con planteamientos que muchas veces, a nivel de conseguir una jubilación por incapacidad es muy dificultoso. 

¿Cuánta gente hay en Valdepeñas que tenga Alzheimer?

V: En el estudio que hicimos en su momento, basándonos en datos reales dependientes del Ministerio de la Familia y del Ministerio de Sanidad, y vimos que había casi 800 personas, siempre sabiendo que este tema no es demasiado aireado. Es decir, hay familias que no lo dicen cuando hay algún caso. Pero en Valdepeñas andaba en unos 800 enfermos con cualquier tipo de demencia, no sólo Alzheimer. Y desde que hicimos este estudio han pasado ya unos años. El deterioro se está dejando notar en la sociedad. Estos dos años de pandemia ha hecho carbón a cualquiera, cuanto ni más a estas personas, lo que significa que hay un grupo muy importante. Y no olvidemos que Valdepeñas y la zona de influencia del hospital somos personas mayores de 65 años y estamos llegando a esa cuarta edad, con lo que podamos tener deterioro cognitivo por descontado y si, además, suceden cosas como las que han sucedido en estos dos años de pandemia, el declive es muy grande. Por lo tanto, hay gente suficiente. 

Por eso siempre decimos que si no existiese AFA Valdepeñas habría que crear otra asociación porque tenemos que decir lo que está pasando, lo que hay, hay que dar información y formación, que es lo que vamos a hacer con los cursos, informar en los barrios, con lo cual creo que el papel de AFA Valdepeñas sigue siendo muy válido porque hay necesidad.

N: Además, con la Covid todavía hay mucha gente que está pendiente de diagnóstico porque todo se ha ido colapsando y habrá muchos más enfermos que los que hay ahora mismo diagnosticados. Por eso, el censo de pacientes en el que colaboramos es tan importante. De hecho, también no solamente a nivel de datos estadísticos, sino que el coste económico que tiene supone un 3% del PIB en España. No estamos hablando de cantidades pequeñas. Es algo muy importante que nos concierne a todos.

V: Además, el gasto que ocasiona tener a un familiar con Alzheimer en una casa llega a unos 30.000 euros al año. En este aspecto interesa que el Estado pudiese encauzarlo todo hacia la investigación con el fin de que esos gastos no tuviesen que llevarse a efecto.

Además del censo de pacientes, ¿en qué proyectos colaboráis?

N: Sí, en el censo de pacientes y en el PEPA, el panel de expertos de personas con Alzheimer que se constituyó a nivel nacional en 2017 a cargo de CEAFA y últimamente se ha abierto a las federaciones regionales que la quieran ejecutar y en FEDACAM hemos dicho que sí que estamos dispuestos a ir reclutando a aquellos enfermos que aún tienen capacidades y pueden ser la voz de los compañeros.

¿Qué mensaje lanzáis a los enfermos y a sus familias con motivo del Día del Alzheimer?

N: Yo transmitiría un mensaje de esperanza. Nunca debemos de perder la esperanza y la esperanza pasa totalmente por la investigación. Debemos de participar todos en todas las posibilidades que tengamos. Hay también muchos estudios que necesitan no sólo pacientes, sino personas para control. Lamentablemente no somos muy dados a colaborar en esos proyectos y yo animaría a hacerlo porque, si bien para nosotros ya no va a haber una solución, tenemos que buscarla para los que nos vienen siguiendo. 

V: De hecho, habíamos hablado con la gerencia del hospital y Damián Aranda, su gerente, está muy deseoso de poder ver la situación de la investigación así a primera vista, de manera presencial, porque desde el Centro de Investigación Biomédica de la Universidad Complutense plantean a personas control, es decir, aquellos familiares que no tienen nada de demencia ni deterioro cognitivo. Ya ha habido algunas personas de Valdepeñas que han ido y han participado y podrían abrir el camino a otros. Que no sólo es el cerebro del enfermo cuando se muere, sino los familiares, que podamos estar en disposición como personas control.