21 de junio, un día para visibilizar la ELA

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Mesa informativa de VivELA con motivo del Du00eda Mundial de la lucha contra la ELA 2022 (1)




El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Con motivo de esta efeméride, la asociación VivELA instaló el pasado sábado una mesa informativa en la plaza de la Constitución para seguir visibilizando esta enfermedad y para recaudar fondos que destinarán a la investigación.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras, que son las encargadas de controlar el movimiento de los músculos. Estas disminuyen su funcionamiento y mueren, lo que provoca que la persona afectada no pueda iniciar el movimiento muscular, causándole atrofia en los músculos. Poco a poco avanza en una paralización progresiva de todo el cuerpo hasta una parálisis completa de pronóstico mortal, afectando al habla, a la deglución y a la respiración. Pero es importante saber que en ningún momento se deteriora la mente, la inteligencia, la memoria ni ninguno de los sentidos del paciente, es decir, este permanece 'atrapado' en su propio cuerpo sin poder moverse. Principalmente, la ELA afecta a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos descritos en pacientes más jóvenes. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente 1/3 a favor de los varones.

Para intentar dar a conocer la existencia de esta enfermedad, la asociación VivELA instaló una mesa informativa en la plaza de la Constitución el pasado sábado con motivo del Día Mundial de la lucha contra la ELA (21 de junio). “Dándole visibilidad tratamos de conseguir más recursos para la investigación de esta enfermedad de la que no conocemos ni su origen ni la cura, por lo que se está intentando buscar un tratamiento que ralentice los síntomas hasta que se encuentre una cura definitiva”, explico la delegada local Cristina Alba.

La portavoz del Equipo de Gobierno trasladó el apoyo del Ayuntamiento de Manzanares a la asociación VivELA durante su visita a la mesa informativa. “Se trata de una enfermedad muy agresiva que cambia de manera drástica la vida de las personas afectadas, por eso es importante que existan asociaciones como VivELA que sirvan de apoyo a pacientes y familiares y que luchen por conseguir una mayor financiación para la investigación”, comentó Laura Carrillo.