Silvia Ruiz-Flores: "Prefiero que Hugo tenga calidad de vida y sea feliz antes de que me hable"

El concierto 'Notas por la Solidaridad Humana', que se celebra este sábado en el centro cultural La Confianza de Valdepeñas, será a beneficio de Hugo, un niño de Valdepeñas que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad monogénica hereditaria, considerada rara, que se caracteriza por la degeneración de las segundas motoneuronas y por la debilidad muscular. Sin tratamiento, la AME es la segunda causa de muerte por enfermedad autosómica recesiva más frecuente después de la fibrosis quística y su esperanza de vida es de dos años. El pequeño Hugo tiene actualmente cuatro años de edad, va al colegio y hace una vida relativamente normal dentro de sus limitaciones. Hace sólo varios meses tuvieron que someterle a una traqueotomía, a raíz de un simple resfriado, que afortunadamente ha mejorado su calidad de vida. No obstante, los tratamientos y cuidados que necesita son costosos, tal y como nos cuenta su madre, Silvia Ruiz-Flores, en esta entrevista.

¿Cuándo os dijeron que Hugo tenía algún problema, en el embarazo o después de nacer?

El embarazo todo fue totalmente normal, él se movía perfectamente según los médicos. En la revisión del pediatra a los dos meses le pusieron boca abajo y no levantaba la cabeza. Entonces se dieron cuenta de que algo pasaba. Le hicieron pruebas genéticas y le detectaron atrofia muscular espinal.

¿Cómo ha sido todo el proceso desde entonces hasta ahora?

Ha sido un proceso de mucha lucha. Él estaba muy bien a nivel respiratorio y motor, todas las pruebas salían perfectas, teníamos algún que otro ingreso en el Hospital de Ciudad Real por resfriados comunes que una persona sala lo sobrelleva bien pero él no porque no tiene fuerza. Empezó el colegio el año pasado y todo muy bien. Llevábamos una vida muy normal, salíamos, entrábamos, íbamos de vacaciones. 

Para ti como madre ¿qué significa tener un hijo con esta enfermedad?

A raíz de que a Hugo le hicieran la traqueotomía y el botón es verdad que mi vida ha sido bastante buena. Llegó un punto de que me olvidé de que Hugo tenía una enfermedad rara grave. Empecé a trabajar y a hacer mi vida, él iba al cole, una vida como la de cualquiera. Y llegué a olvidarme de la AME. Pero es verdad que me he llevado un palo gordo porque nunca hay que olvidarse de lo que tenemos por muy bien que estemos porque al final está ahí. Me olvidé y ahora ha sido un palo gordo. Para él no tanto porque es súper feliz.

¿Por qué tuvo que volver a ser ingresado?

Ingresamos el 23 de noviembre en el Hospital de Toledo porque había cogido un enterovirus, un rinovirus y un VRS que son resfriados comunes pero él llevaba luchando varios días en casa hasta que no pudo más. Una vez allí entró en parada y lo tuvieron que intubar y, por eso, las bacterias del hospital le entraron dentro, una pseudomona, un neumococo y una cándida. Lo extubaron, con el tratamiento estaba más o menos bien pero nos tuvieron que hacer el traslado desde el Virgen de la Salud al Universitario de Toledo y los médicos no lo aconsejaron. Decidimos volver a intubarlo para que el traslado fuera seguro. Lo pusieron boca abajo para ver si el pulmón afectado se abría pero nada. De un pulmón se iban a otro, más una neumonía bilateral en los dos pulmones. A los nueve días lo extubaron, empezaron a respirar solo, pero lo veía cada vez más blanquito y no comía. Los médicos hablaron con mi padre para esperar unos días y si no teníamos que tomar una solución si no mejoraba. Teníamos que elegir entre hacerle una traqueotomía o dejarlo descansar. Para mí no había dos opciones, tirar adelante, y el 23 de diciembre le hicieron la traqueotomía y el botón y hasta aquí.

¿Qué tipos de tratamientos necesita?

Toma Spinraza, que es un medicamento para tratar la AME, que es el mismo que ya tenía de antes. Iban a hacer un ensayo en el que íbamos a participar pero la sanidad pública al final no lo financió y no se llevó a cabo.

¿Qué esperanza de vida tiene?

Es una enfermedad grave. Sin tratamiento estos niños pueden tener una esperanza de vida de dos años. Hugo tiene cuatro años. Ahora es verdad que a raíz de hacerle la traqueotomía y el botón está mejor alimentado porque no comía bien. Tiene una vía por la traqueo para sacar mocos. Y los médicos me dijeron que la calidad de vida a nivel respiratorio va a ser mejor que antes. La verdad es que, de momento, está perfecto. Puede hacer una vida más o menos normal siempre con la limitación de tener una traqueo.

¿Qué mensaje le transmitirías a otros padres que tengan un hijo con alguna enfermedad parecida?

Siempre he dicho que nunca hay que olvidarse de que ahí está. Hasta que no haya una cura, no tenemos que olvidarnos de ella. Hay que aprender a convivir con ella, no martirizarnos porque está. En este caso, a raíz de lo que le ha pasado a Hugo, he pensado en que nos fijamos mucho en lo físico, en que un niño no hable, no ande, porque por ejemplo Hugo de momento no puede hablar por la traqueo, pero creo que es más importante que su sistema respiratorio funcione bien y tener mejor calidad de vida, antes de que ande o hable o le falte un brazo. Después de haber pasado todo esto, prefiero que esté con calidad de vida y que él sea feliz, antes de que me hable. 

¿Cómo os sentís ante tantas acciones solidarias que se vienen realizando en beneficio de la asociación y de Hugo?

La verdad es que súper bien y más ahora porque una vez a la semana íbamos al Hospital de Parapléjicos de Toledo pero a raíz de lo que le ha pasado ahora le ha cogido mucho miedo a los hospitales, a las batas, después de 50 días ingresado en la UCI, así que hemos decidido hacer consultas con videollamada si no hay ningún problema y, mientras tanto, contratar a especialistas de manera privada, una logopeda, una fisio respi y una fisio motora, para que vengan y pueda hacer los tratamientos en casa. Al hospital sólo iremos para lo imprescindible.

Y este sábado se celebrará el concierto Notas por la Solidaridad Humana a beneficio de Hugo...

Estamos muy contentos de que siempre piensen en él, de que la gente se vuelque con él. Cuando ha estado malito la gente se ha volcado, siempre preguntando, por teléfono, a mis padres, así que muy agradecida porque ahora nos hace mucha falta todo lo que se recaude. Contratar a profesionales de forma privada conlleva un dinero.

¿Cómo va la venta de entradas?

Me acaban de comunicar que finalmente se cambiará la ubicación desde el Teatro Auditorio Municipal a La Confianza porque no había muchas entradas vendidas. 

¿Cómo animarías entonces a la gente a que vaya al concierto?

Toda la ayuda es buena. Les diría que se animen, que tenemos que ir haciendo vida normal después de todo lo que hemos pasado con el Covid. Es normal que haya gente con miedo pero tenemos que convivir con ello, con las mascarillas y el gel no tiene por qué haber ningún problema.