Mario Antonio Ruiz: "Tener un niño con una discapacidad en la familia te cambia la vida de forma radical"

Samuel Ruiz tiene 7 años y Síndrome de Down. Sin embargo, a su madre no se lo detectaron durante el embarazo, sino en el momento del parto que, además, fue por cesárea. Así lo recuerda, no sin cierta angustia, su padre, Mario Antonio Ruiz, quien relata que desde ese momento sus vidas, las de él y toda su familia, cambiaron por completo y Samuel pasó a ser el centro de atención. Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, este 3 de diciembre, hemos querido conocer su historia, aunque para él este día son en realidad todos los días del año para unos padres que tienen un hijo con esta enfermedad.

¿Qué tipo de discapacidad tiene?

Es Síndrome de Down. Pero no lo supimos hasta el momento del parto. Mi mujer notaba cosas que no eran normales durante el embarazo y fuimos a clínicas privadas y públicas, le hicieron muchas pruebas pero no detectaron nada. Sólo una médico del hospital dijo que había un exceso de calcio en el corazón pero que eso con el tiempo se diluía. Y ese es precisamente uno de los síntomas que te pueden indicar que puede haber Síndrome de Down. Todo el proceso hasta el nacimiento tuvimos la duda pero con las esperanzas de que no hubiera ningún problema. 

Cuando os dicen que es Síndrome de Down ¿cómo reaccionais vosotros?

Muy mal. El parto fue por cesárea y yo estuve en una habitación y mi mujer en el paritorio. Por un lado, a ella se lo dijeron cuando le abrieron. Y a mí no me decían nada. Había un médico que me miró y me dijo unas palabras que en aquellos momentos tuvo que haber sido más delicado, que es algo que les falta a muchos facultativos. Me dijo que lo habían estado mirando y que había un problema. El problema es que era Síndrome de Down. Ellos lo vieron sobre la marcha. En ese tipo de situaciones el problema que hay es que no hay un psicólogo que te pueda ayudar ante una situación sobrevenida que te desborda en ese momento. Es una situación que no se la deseas ni a tu peor enemigo porque no tienes ningún tipo de protección. Tendrían que dejar que, en esa situación, el padre pudiera estar con la madre para apoyarnos mutuamente. Ese calor humano que a veces es necesario en este tipo de situaciones es lo que faltó.

Poco a poco, ante un desconocimiento total, fuimos informándonos para ver cómo podíamos afrontar la situación. Es uno de los errores que puede ver como usuario del hospital, que no tiene un equipo que no está centrado en ese tipo de situaciones, ya no sólo por Síndrome de Down, sino por cualquier tipo de discapacidad. 

Además, en los primeros días Samuel empezó a ponerse azul, que es uno de los síntomas de los Síndromes de Down. Se lo comentamos a una enfermera, que dijo que eso era de la tinta, hasta que ya dijimos que no era normal y al final se lo tuvieron que llevar de urgencias a la UCI pediátrica del hospital. Encima, el protocolo del hospital no dejaba que la madre, al haber sido cesárea, pudiera acompañar al bebé. Menos mal, que al final insistiendo conseguimos que pudiera ser desplazada a Ciudad Real. Fueron una serie de circunstancias totalmente nocivas ante una situación de este tipo.

¿Cómo definirías el día a día desde ese momento hasta hoy?

Ha sido evolutivo. Todo siempre para bien aunque lógicamente no es un camino de rosas. Vives situaciones en las que te desbordas pero te tienes que superar a ti mismo y tienes que estar contínuamente dejando las cosas atrás sin pensar si va a salir bien o no. Poco a poco hemos ido adaptándonos a la vida de Samuel.

Empezamos con AFAD en Atención Temprana, que lo ofrecen a niños de 0 a 3 años. Desde la Junta anunciaron que lo iban a ampliar a 6 años pero de momento se quedó hasta los 3. Pero te ves un poco desprotegido porque no te dan unas pautas cuando tienes un hijo con Síndrome de Down. Vas descubriendo las cosas a golpe de talonario, ya que es un desembolso brutal lo que te supone entre logopedas, terapeutas, fisioterapeutas, y además hay que tratar otros problemas como la hipotonía, las dolencias cardíacas que las tiene en un 99%... Te quita tiempo de trabajo, la unidad familiar se colapsa, tienes que estar de médicos un día sí y otro también, y cuando desconoces el tema, es algo que te desborda.

Ya ha pasado el tiempo, a Samuel lo operaron a corazón abierto con 3 años, ha evolucionado bien, posiblemente no lo tengan que volver a operar, aunque existe la posibilidad. Ahora es un niño que tiene una vitalidad como si nunca hubiera tenido esa dolencia cardíaca pero siempre estás con ese resquemor. Es un niño cuyo sistema inmunológico es más débil que el de una persona sana. Y el con el tema del Covid y otras cosas siempre estás con miedo. Luego el tema de los protocolos de vacunación contra la Covid primero te dicen que sí, luego que no puede ser, y estamos con esa incertidumbre a ver si se aprueba la normativa de que se pueden vacunar a los niños de 5 a 11 años a la que él pertenecen.

Va a un centro educativo normal y corriente de momento, se ha adaptado bien, tiene su programación específica y otras atenciones que el centro oferta para que el niño con discapacidad pueda hacer una vida lo más normalizada posible. Sabemos que en un futuro necesitará un centro de educación especial pero hasta el momento estamos intentando que siga un ritmo súper normalizado. Pero no por el tema de la inclusión, sino porque si él tiene la capacidad suficiente para poder seguir ese ritmo, con sus limitaciones, lo pueda seguir. Ahora por ejemplo está empezando a leer y no lo hace mal pero necesita un apoyo externo. Tiene tres días en semana una terapeuta por el tema de la alimentación y una PT que le ayuda a hacer las tareas del colegio y le da más nivel para que en el colegio pueda trabajar de una forma más dinámica.

¿Qué tipo de ayudas recibe actualmente?

Ahora mismo tenemos una ayuda de la Junta de 127 euros que es una cantidad ínfima en cuanto a lo que él necesita, que se puede triplicar o cuadruplicar. Hay meses que se nos van 300, otras 500, otras 600,... Porque no sólo es terapeuta, logopeda, sino que hay etapas que exigen más que otras. Por ejemplo, tiene una medicación para poder evacuar por el tema del intestino, y otras veces tiene otras dolencias, o falta de hierro,... Y luego está el tema de pañales, sacamocos,... Hay cosas que en niños que no tienen discapacidad forman parte de una etapa de sus vidas pero con Samuel es de contínuo porque tiene 7 años pero todavía utiliza cosas de cuando tenía 3.

¿Qué visión tiene la sociedad hacia las personas con discapacidad?

Hay una frase muy recurrente de la gente que dicen que "son muy cariñosos". A ver, hay niños que son cariñosos y otros que no son cariñosos, es decir, no es algo específico de los Síndrome de Down. Hay sensibilización pero todavía falta mucho. Es como cuando se celebra por ejemplo el Día de las Personas con Discapacidad. Pero no es ese día sólo. Todos los días lo son. Porque quien lo sufre y lo tiene en la familia sabe realmente lo que cuesta, no sólo a nivel económico, sino de atención por parte de la familia, de oxigenarse, poder salir... Tener hijo con una discapacidad te limita mucho a la hora de hacer una vida normal. Y sí que es cierto porque normalmente te cambia la vida de forma radical. No sabemos cuánto tiempo será así. La gente de la calle no lo tiene en cuenta porque no lo ve. 

¿Y la inclusión de la que tanto se habla es real?

Hay inclusión pero se podrían mejorar muchísimas cosas. Él va a un centro del que estoy súper orgulloso porque es un centro concertado pero que cubre todas las necesidades que el usuario tiene. Pero hay falta de economía. Hay cosas que cubre la Junta y otras no. Si tienes un hijo con discapacidad y va a un centro ordinario y es capaz de seguir ese ritmo, perfecto. Pero llegará un momento en el que él necesite una dedicación más específica. Que por eso los centros de educación especial son absolutamente necesarios. 

¿Qué mensaje lanzarías a la sociedad ante este día como padre de un niño con discapacidad?

Está muy bien la concienciación pero también hay algo que a mí me horroriza que es cuando te miran con lástima. ¿Por qué? Es un niño como otro cualquiera. Tiene una discapacidad pero su vida es la misma que cualquier otro hijo que puedas tener que esté totalmente sano. Parece que necesitamos tener un día al año para justificarnos de lo que estamos viendo. Realmente todos los días es la misma situación. Me repatean cuando me miran con lástima porque a lo mejor vivo y soy mucho más feliz que tú. La sociedad a veces es cínica e hipócrita porque sólo se acuerda de las cosas cuando se las dices pero no en el día a día. Es lo único que cambiaría. Por lo demás es cuestión de normas evolutivas en la sociedad que te van cambiando.