María Luisa Villafranca: “El cáncer de mama no se cura con el color rosa y el lazo rosa que estos días aparecen en redes sociales”
Este lunes 19 de octubre se conmemora el Día Internacional del Cáncer de Mama. Una efeméride teñida en color rosa en el calendario y que este año se presenta distinta debido a la pandemia de coronavirus, que ha alterado toda actividad y ha provocado una merma y un retraso en los recursos que reciben las afectadas y afectados de cáncer de mama. También ha provocado una merma de los recursos económicos destinados a investigación. Y es que por ejemplo la asociación de mujeres afectadas de cáncer de mama (Rosae) han tenido que cancelar distintas iniciativas que suelen llevar a cabo a lo largo del año para recaudar fondos destinados a la investigación del cáncer de mama. A cambio, han organizado una cuestación virtual al igual que la Carrera de la Mujer que este año también ha sido virtual. De todo ello hablamos con su presidenta, María Luisa Villafranca.
¿Cómo se presenta este año el Día Internacional del Cáncer de Mama?
Se presenta distinto. Con la pandemia, toda nuestra actividad se ha visto afectada y, en relación al Día Internacional del Cáncer de Mama, se ha visto afectada la celebración de nuestra carrera, que finalmente ha sido virtual. Durante el fin de semana las personas que han decidido participar, han podido salir a andar, a correr o quedarse en su casa, lo importante ha sido colaborar con el cáncer de mama y con Rosae.
También estos días solíamos hacer alguna charla informativa con algún experto a nivel científico o médico pero este año todo esto se ha visto suspendido. Únicamente la formación on line la están haciendo las federaciones a nivel nacional.
En cuanto a las cuestaciones, todas están supeditadas a las medidas de seguridad. En Valdepeñas y Santa Cruz de Mudela, donde hay medidas de nivel 2, no se nos ha permitido hacerla este lunes y la aplazaremos a otras fechas cuando ya podamos hacerla. La semana pasada estuvimos en Carrizosa y esta semana vamos a estar en Alcubillas y, si no hay ningún cambio, iremos a Cózar, Castellar de Santiago, Torre de Juan Abad, Villanueva de los Infantes, Villanueva de la Fuente y Montiel.
Además, habéis organizado una cuestación virtual…
Sí, hemos tenido que innovar y hemos sido la primera asociación en Valdepeñas que hemos hecho una cuestación virtual por Bizum. Poniendo el código 01014, cualquier día, durante todo el año puede colaborar quien quiera con Rosae y con el cáncer de mama. Además de esto también se pueden hacer socios de Rosae que por 40 euros al año estarán colaborando por una buena causa porque el cáncer de mama es algo que nos ha tocado a nosotras pero el día de mañana te puede tocar a ti o a cualquier otra persona. Y hay que estar concienciados de que nuestra vida depende de la investigación y el avance en las terapias y los tratamientos depende de la investigación. Y la investigación hay que pagarla. Las asociaciones de pacientes contribuimos con fondos económicos a investigación porque la administración, y más en el momento en el que nos encontramos destinando todos los fondos sanitarios al Covid, el cáncer y el resto de patologías están quedando aislados. Por eso hay que reivindicar en este Día Internacional del Cáncer de Mama que hay que exigir el recuperar todo lo que hemos pasado, los retrasos en listas de espera, cirugías, consultas presenciales de revisiones, en cirugías no urgentes, que todos los pacientes de cáncer de mama los estamos padeciendo. Hay que exigir a las autoridades sanitarias que deben poner soluciones. Que está muy bien que se trate el Covid pero el resto de patologías no se pueden quedar atrás porque nos puede costar la vida. No estamos dispuestos a que por el Covid podamos morir de nuestro cáncer.
La farmacia del Convento también está colaborando con vosotras…
Mariano, su gerente, me llamó hace unos días diciendo que quería colaborar con Rosae y son ellos los que han organizado todo. Han colaborado con una mascarilla FFP2 rosa, cuyos beneficios irán destinados a Rosae. Aparte, algunos laboratorios están colaborando en la campaña y un porcentaje de la venta de sus productos también va destinado a Rosae. Aparte de esta farmacia, algunas farmacias se han puesto ya en contacto con Rosae para colaborar en un futuro con la asociación y con el cáncer de mama. Lo que pido a la sociedad es que sean conscientes de que este cáncer es más común en las mujeres pero también les puede tocar a los hombres aunque no esté tan visible y que va a ser uno de los más comunes que podamos tener la sociedad de ahora en adelante. Cada vez más el cáncer premenopáusico está creciendo y las asociaciones de pacientes cada vez tenemos más trabajo. Cada vez tenemos más compañeras y compañeros que necesitan apoyo y atención. Atención que el sistema nacional de salud pública ahora mismo no nos brinda y que tenemos que darlo nosotros.
Entre los actos que habéis organizado por este Día Internacional del Cáncer de Mama también está la lectura del manifiesto…
Sí, este lunes a las seis de la tarde donde están las letras corpóreas de Valdepeñas leeremos el manifiesto del Día Internacional del Cáncer de Mama. En él venimos a decir que el cáncer de mama no entiende de pandemias, que hay que seguir impulsando la investigación, que es clave para ofrecer más y mejores soluciones a las pacientes que van a venir en un futuro y reivindicar al sistema nacional de salud, a los gestores políticos y a los gestores sanitarios que no vuelvan la cara hacia otro lado. El cáncer de mama estaba, está y va a seguir estando. Y, sobre todo, que haya equidad en la atención de las terapias y medicamentos que recibimos los pacientes y no haya diferencias entre comunidades autónomas.
¿Cómo está afectando el coronavirus al cáncer de mama?
Primero afectó en la paralización de la detección precoz, el programa de screening que desarrolla Consejería de Sanidad. En Valdepeñas se realiza de manera bianual, se quedó paralizado y se retomó en junio, con lo cual, ha habido retrasos en la detección y luego retrasos en los diagnósticos. Una vez diagnosticados, ha habido retrasos en las operaciones porque había que esperar a que los centros hospitalarios abrieran los quirófanos y nos pudieran intervenir. Los hospitales están volcados en el Covid. Pero a veces no mandan los profesionales, a veces mandan los gestores y a los gestores hay que exigirles que pongan equidad en esta gestión. Que está muy bien que se trate el Covid pero hay más patologías. Cualquier retraso nos puede costar la vida. Tenemos que reivindicar que seguimos estando aquí y que no queremos que se nos retrase. Hay compañeras que fueron operadas hace dos meses y que todavía no han tenido una revisión de esa operación en un tratamiento de radioterapia. Eso no se puede permitir porque a esa persona se le puede complicar y esa persona no sabe si lo que le está pasando es normal o no es normal. La telemedicina está muy bien para algunas cosas, para que te receten un paracetamol o un jarabe para la tos está perfecto, pero para que te revisen una mama después de una operación y con un tratamiento de radioterapia no sirve. Y eso los gestores sanitarios lo tienen que saber y hay que poner soluciones. No pueden decir que no hay recursos para atender a pacientes con cáncer porque hay una pandemia. Esa excusa no nos vale en el Día Internacional del Cáncer de Mama.
¿Qué le dirías a una mujer que ha sido diagnosticada de cáncer de mama?
Le diría que llame a Rosae porque nosotros le vamos a poner en el camino de la enfermedad. Le vamos a explicar en qué consiste la enfermedad, vamos a compartir vivencias y experiencias, le vamos a brindar todo el apoyo que necesite, y lo va a vivir de una manera totalmente distinta. Porque a nivel psicológico deben saber que nadie mejor que una persona que ha pasado por la misma situación te va a entender. Y cuando te diagnostican un cáncer de mama se te cae el mundo encima de la cabeza y te preguntas cómo vas a salir, por qué te ha tocado a ti. Y no. Lo mejor que se puede hacer es aceptar que tienes un cáncer de mama y saber lo que hay que hacer, qué tratamientos te van a dar, qué efectos secundarios voy a tener, qué calidad de vida voy a tener, qué secuelas me van a quedar,…. Y eso en Rosae se trata y se habla. Aparte de que es importante mantener la actividad física, que está demostrado que la actividad física a todas las personas diagnosticadas de cáncer de mama les viene muy bien para tener mejor calidad de vida y para no recaer, cuidar la alimentación, cuidar el brazo a través de los masajes linfáticos, si necesitan apoyo psicológico nosotras también se lo brindamos a través de nuestra especialista psico-oncóloga. Y únicamente de momento hemos aplazado el tema de la formación y los talleres de detección precoz. Y luego nos queda seguir trabajando día a día para conseguir esos recursos económicos para donar en un futuro a la investigación.
¿Qué mensaje darías en este Día Internacional del Cáncer de Mama?
El cáncer de mama no se cura con el color rosa y el lazo rosa que estos días aparece en todas las redes sociales, que el cáncer de mama se cura con recursos económicos para investigar y con buenos profesionales sanitarios. Que hay más enfermedades aparte del Covid. Que mañana te puede tocar a ti. Y a los políticos decirles que pueden colaborar y donar, que no les va a pasar nada.
