Mónica Rodríguez: "El Síndrome de Sotos es una enfermedad rara de origen genético, también conocida como gigantismo cerebral"

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280318 VA MONICA RODRIGUEZ PRESIDENTA SINDROME SOTOS


El Teatro Auditorio Municipal de Valdepeñas acogerá el próximo sábado 7 de abril a las 19:00 horas un concierto a beneficio de la investigación del Síndrome de Sotos, una enfermedad rara de origen genético, también conocida como gigantismo cerebral. Se calcula que en España hay unas 200 personas con esta enfermedad pero en realidad no existen registros, dado que se descubrió en el año 2002. Las afectaciones que sufren los enfermos son físicas y psíquicas, como conductas estereotipadas, fobias y depresión. En El Eco de Valdepeñas hemos querido saber más sobre esta enfermedad y por eso hablamos en esta entrevista con la presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Sotos, Mónica Rodríguez.


¿Qué es el Síndrome de Sotos?


Es una enfermedad rara de origen genético, también conocida como 'gigantismo cerebral'. Sus principales afectaciones suelen ser físicas y psíquicas. Es un síndrome de sobrecrecimiento, así que son personas que sobre todo en la infancia tienen un crecimiento muy rápido y eso conlleva algunas patologías, como escoliosis. Y luego están las afectaciones psíquicas, que son quizás las que dejan más dependientes a estas personas, que suelen ser conductas estereotipadas, fobias y depresión. Es un síndrome que se da en una persona entre 15.000 en todo el mundo. Por eso se considera enfermedad rara.


¿Y en el caso de España se sabe qué porcentaje hay de esta enfermedad?


Pues no, la verdad es que no contamos con un registro nacional. Se está empezando a hacer ahora un registro de enfermedades raras pero el Síndrome de Sotos es muy poco conocido, es una enfermedad muy nueva porque se descubrió en el año 2002 y no tenemos registros. Se calcula que en España puede haber algo menos de 200 casos.


¿Cuáles son las causas de esta enfermedad?


Es un daño genético.


¿Cómo ayudáis desde la Asociación Española del Síndrome de Sotos a estos enfermos?


Tenemos dos líneas principales de acción en la asociación. Una de ellas es la atención a las familias y la otra es la parte de investigación. En cuanto a la atención a las familias,  trabajamos con aquellas familias que se ponen en contacto con la asociación porque le han hablado de que puede ser un Síndrome de Sotos pero en muchas comunidades autónomas no se hace el diagnóstico porque no se tiene la maquinaria y porque es caro. Entonces, la asociación intenta moverse para que esa persona pueda tener un diagnóstico. Luego les damos una atención a todas las terapias que necesiten y hacemos distintos encuentros para que las personas con Síndrome de Sotos y sus familias nos vayamos conociendo y podamos unirnos en saber y poder llevar esta enfermedad. Y luego tenemos la línea de investigación, donde hacemos actividades como el concierto que vamos a hacer en Valdepeñas, que ya hicimos en otra ocasión,  y también contamos con donaciones de particulares y lo destinamos todo a investigación. Para nosotros es muy importante la investigación porque es una enfermedad muy nueva e investigando esta enfermedad podremos saber mejor el futuro de nuestros afectados.


¿Por qué celebrar en Valdepeñas este concierto?


Porque ya lo hicimos en una ocasión y la verdad es que siempre tenemos que destacar la solidaridad del pueblo de Valdepeñas. Se vuelca totalmente con nosotros, desde las instituciones hasta cualquier vecino. Nos abren las puertas a todos y nos sentimos como en nuestra propia casa siendo cada uno de un punto distinto de España. 


¿Cómo será este concierto?


Cantarán dos sopranos de la Ópera de Zúrich, Rosa María Hernández Zambrano y Estela Villamar y nos va a acompañar la coral Maestro Ibáñez de Valdepeñas y un pianista.


¿Dónde se pueden adquirir las entradas?


Realmente no ponemos a la venta entradas, sino que en el momento de la entrada al concierto habrá una caja donde la gente podrá destinar su voluntad, la cantidad que ellos quieran, todo destinado siempre a la investigación del Síndrome de Sotos.


¿Cómo invitarías a la gente a ir al concierto?


Les diría que les necesitamos, que todos los afectados necesitan de la solidaridad de todas las personas y sobre todo que tienen la oportunidad de escuchar a dos sopranos de la Ópera de Zúrich con el precio que ellos decidan. Y que el final de todo esto es benéfico.