José Julián García: "El reto de A-Down es que nuestros hijos estén incluidos en la sociedad"

ADown Valdepeñas nació como necesidad de dar un espacio de apoyo a los niños con Síndrome de Down mayores de 6 años. Con más de diez años de experiencia en el sector, su finalidad es promover y fomentar estrategias y actuaciones que consigan mejorar la calidad de vida de todas las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. José Julián García, vocal primero de ADown, y María Segura, Trabajadora Social y Coordinadora de Proyectos de la misma, nos han sumergido en el interior de su asociación para contarnos más profundamente como se mueven los hilos dentro de estas cuatro paredes.

¿Cómo y cuándo nacéis como asociación?

La Asociación surge en 2005 como necesidad a una serie familias que teníamos hijos con Síndrome de Down con más de 6 años (ahora es a partir de los 3). Ante la imposibilidad de tener cubiertas estas necesidades ni la existencia de alguna asociación que las cubriera, nos vimos en la disyuntiva de o que no tuvieran esos apoyos o hacer una asociación para que los pudieran tener.

¿Con cuántos asociados contáis?

Hay chavales que han ido creciendo y están con nosotros desde muy pequeños, y otros que se han ido incorporando nuevamente. La mayoría de los que están en la asociación están en el rango de los 15-18 años. Somos una asociación pequeña, ya que contamos con 25 familias, pero no todas son de Valdepeñas. Hay gente de toda la comarca.

¿Hay más asociaciones en Castilla-La Mancha? ¿Os sentís apoyados por éstas?

Sí, nosotros recibimos todo el apoyo que necesitamos, al igual que ellos de nosotros. Formamos parte de la Federación de Down Castilla-La Mancha, a la que pertenecemos todas las asociaciones de Síndrome de Down de Castilla-La Mancha. Hace poco se ha incorporado la asociación de Talavera de la Reina, a las ya existentes en Cuenca, Guadalajara, Toledo, Ciudad Real, y Valdepeñas. Es una manera de poner en marcha distintos proyectos. No solamente atendemos a estas 25 familias, sino a todas las de las distintas asociaciones. Además, en España somos unas 90 asociaciones.

¿Cómo es vuestra labor?

Tenemos diferentes tipos de terapias rehabilitadoras, como por ejemplo la pedagogía terapéutica, que se dedica a la estimulación cognitiva y el apoyo educativo. Me gustaría destacar que siempre adaptamos el sistema a la persona que llega. No tenemos un programa específico y no con todos se trabaja del mismo modo, porque, evidentemente, cada persona es diferente y tiene unas necesidades. Por ello, no solo trabajamos con personas con Síndrome de Down, sino que estamos abiertos a otras discapacidades intelectuales. Nos adaptamos a lo que llegue.

Por otra parte, la logopeda trabaja la estimulación lingüística para las personas que tengan dificultades de comunicación, mientras que la terapia ocupacional sirve para la estimulación psicomotora. Dentro de cada terapia todo es muy amplio. También tenemos talleres de informática, talleres para ser independientes, algo esencial para su día de mañana. Dentro de esto lo que queremos trabajar es la Educación Emocional, porque nos hemos dado cuenta que es un pilar básico para su comunicación. Si les cuesta comunicarse emocionalmente, para comunicarse con el resto de personas lo tienen más difícil. Por ello, queremos incidir en ello. Otro de los talleres que impartimos es de yoga y este verano hemos empezado con talleres de Musicoterapia, que queremos ampliar a lo largo de todo el curso que viene. 

Estas son cosas que no se estimulan dentro de la educación normal, nosotros lo consideramos como un complemento.

Es muy importante, no obstante, el trabajo que se realiza con las familias. Cualquier familia que tenga cualquier necesidad, puede recurrir a nosotros. Estamos aquí para lo que les haga falta y para ofrecerles toda la información que necesiten. Siempre intentamos fomentar la participación de las familias, aunque a veces cuesta, porque cada uno tiene su vida.

¿Qué actividades y acciones realizáis para los niños con Síndrome de Down?

El deporte inclusivo es una de las más importantes. Desde Down España se lleva varios años haciendo hincapié en este ámbito. Así, Down España, impulsa y apoya el proyecto de Rugby Inclusivo, al igual que también apoya el proyecto de Waterpolo Inclusivo que hemos empezado a poner en marcha desde nuestra asociación en colaboración con el Club de Waterpolo Valdepeñas.  De hecho, Down España realizará  el II Torneo Internacional de Rugby Inclusivo que se celebrará desde el día 21 al 25 de Agosto en Vitoria, y que está organizado por International Mixed Ability Sports,  una iniciativa que comenzó en el País Vasco. Creo que había que aprender de este deporte. No todos están cuadrados ni todos son grandes. Hay gente de todos los tamaños y cada una de ellas está repartida por el campo. Cada uno juega en la posición dónde es útil. Además, en rugby cuando los jugadores terminan de jugar, se dan la mano y se olvida de lo que ha pasado dentro del campo. En este sentido, es un deporte que da ejemplo en base a otros deportes.

Por otra parte, pensamos que los deportes acuáticos son bastante buenos para ellos. Nuestros chicos, a través del Club Deportivo Aqua, llevan en natación desde que eran pequeños. La natación a veces es un poco pesada, porque solo se nada, pero si le añadimos el componente lúdico que aporta el Waterpolo, es mucho mejor.

¿Qué apoyos necesitan los niños con Síndrome de Down?

Se supone que las necesidades de los niños con Síndrome de Down están cubiertas con la Educación, en teoría, pero no es así. Todo tiene sus luces y sus sombras, es decir, hay niños, muchos niños, que no tienen ningún tipo de discapacidad y, sin embargo, van a clases particulares porque necesitan apoyos. De modo que, en el caso de nuestros hijos, necesitan los mismos apoyos, tanto en conceptos educativos, como en temas de logopedia, fisioterapia o Terapia Ocupacional. En cuanto a su vida, también necesitan apoyos en el tiempo y ocio libre, al deporte. Y esto no estaba cubierto con la educación. Además, no se puede contemplar la opción de poner ‘Centros de Educación Especial’ en las puertas, porque a día de hoy a nadie se le ocurriría poner ‘Centro para personas de color’ o ‘Centro para chicas’.

¿Qué ha sido lo más difícil y lo más satisfactorio en estos años?

Como siempre, lo más satisfactorio es ver los resultados y ver que lo que se hace no va cayendo en saco roto. Lo más difícil es la labor de concienciar a la sociedad en cuanto a nuestros objetivos. Hacerles ver qué es la inclusión, la verdadera inclusión.

¿De dónde sacáis los fondos para hacer que esto funcione?

Básicamente los fondos salen de varios niveles. En primer lugar, del bolsillo de los padres. Este es el más importante. El segundo, de distintas actividades solidarias, como el Ballet de Irene Campillo. Además, con Down España o Down Castilla-La Mancha también se hacen algunos proyectos. Por otra parte, agradecemos al ente municipal su colaboración en determinados momentos, como la ayuda que recibimos al abrir el centro, pero ahora su aporte no supera el 15-20%. Este año quizá suba este porcentaje, porque nos han concedido algunas subvenciones.

Este año, además, hemos tenido la suerte de que uno de los proyectos que hemos presentado ha sido aceptado por Bankia. No es que sea una gran cantidad, pero es muy satisfactorio que nuestro proyecto haya sido seleccionado.

¿Cuáles son los retos más difíciles a los que os enfrentáis?

Cada día nos vamos enfrentando a nuevos retos y nuevas necesidades, como pueden ser la preparación para la vida laboral, la incorporación a la vida autónoma. El reto de nuestra asociación va encaminado en la misma línea que la de Down España. Nosotros pretendemos que nuestros hijos estén incluidos en la sociedad, que no es lo mismo que integrados o dentro de la misma. Que tengan la posibilidad de tener una vida independiente. Queremos que dentro de un aula estén todos y se conozcan las necesidades de cada uno. Pero es mucho más fácil separar a la gente por sus ‘capacidades’, según se dice. Lo que pretendemos es una sociedad inclusiva desde que son pequeños.

Vamos a poner un ejemplo que nos llamó mucho la atención. En la Escuela de Verano, hemos tenido una convivencia todos los martes con el Colegio de Lorenzo Medina. Ha sido muy enriquecedor observar a los niños del colegio, como les llama la atención estar con personas con discapacidad. Te hacen unas preguntas muy curiosas, que nosotros hemos respondido con total naturalidad. Les hemos explicado qué tienen los niños con Síndrome de Down y que entiendan por qué son así. Esas preguntas te las hacen el primer día, pero al siguiente están con ellos como si nada y juegan todos juntos. Tienen una aceptación que personas adultas aún no tienen. Por ello, es muy importante educarles desde pequeños en la inclusión.

¿Cuál es la filosofía de vida y los objetivos que esta asociación tiene planteados a corto y largo plazo?

Uno de nuestros objetivos es que no se protejan con exceso a los niños con Síndrome de Down. Lo que se consigue con la sobreprotección es que ese niño, tenga o no discapacidad, sea un auténtico inútil el día de mañana y no sepa enfrentarse a las situaciones de la vida por sí mismo. El saber hasta qué punto tienes que protegerlos es importante. Habrá niños que puedan saltar una tapia y otros no, pero no puedes decirle de primera mano que no puede hacerlo. Hay que dejarles experimentar. Otra de las filosofías es que si avanzamos, avanzamos juntos. Caminar en el camino de la inclusión es lo más importante. Solo buscamos que nuestros hijos vivan en una sociedad un poco mejor.