Mamen Martínez: "Nunca voy a poder agradecer que la gente piense en Álvaro para organizar iniciativas solidarias"

El centro cultural La Confianza acoge este sábado a las 20:00 horas un festival de copla y flamenco a beneficio de Asetitina 'Tus galletas, mis pasos', la plataforma de ayuda a Álvaro. Se trata de una pequeña parte que seguriá contribuyendo a hacer un poco más fácil la vida al pequeño Álvaro, de 9 años de edad, que sufre una enfermedad rara de la que sólo existen cuatro casos en España, miopatía congénita de titina, que produce debilidad muscular, por lo que Álvaro necesita ir en silla de ruedas y estar en todo momento asistido en su vida diaria. Y para poder seguir con su día a  día, necesita una serie de tratamientos de un elevado coste, tal y como nos cuenta su madre, Mamen Martínez, en esta entrevista.

¿Cuándo os dais cuenta de que algo no va bien en Álvaro?

Fue al nacer. Todo el embarazo fue normal, me programaron cesárea porque venía de nalgas y cuando lo sacaron, vieron que algo pasaba. Le rompieron el fémur porque lo sacaron como si fuera un bebé con tono muscular normal, pero al no ser así, se le rompió. Y después de nacer, me trasladaron a Ciudad Real.

¿Qué enfermedad es?

Es una enfermedad muy rara. Sólo hay cuatro casos en España.  Es miopatía congénita de titina.

Pero tardaron años en darle un diagnóstico...

Sí, Álvaro tenía tres años ya. Después de empezar con el movimiento de 'Tus galletas, mis pasos' para conseguir fondos porque no podíamos pagar todo lo que Álvaro necesitaba, empezamos a ir a médicos de paga. Fuimos al Hospital de San Juan de Dios de Barcelona, adonde previamente desde Ciudad Real habían mandado un estudio de genética, y al ir de manera privada fue donde nos dieron el diagnóstico.

¿En qué consiste la enfermedad?

La enfermedad produce debilidad muscular. El gen titina, que todos tenemos, que es lo que le da la fuerza al músculo, lo tiene dañado. Hay músculos que sí que los contrae y expande bien, pero hay otros que no tienen función. Y de ahí derivan problemas que tiene como la escolisis, rigidez en las manos.... Todo lo que conlleva que no tenga un tono muscular normal.

¿Y qué supuso para vosotros cuando supísteis lo que había?

Yo me desperté de la cesárea y vi la cara de Pedro y supe enseguida que algo pasaba. Conforme me lo estaban contando, yo quería pensar que todavía no me había despertado, que era una pesadillla. Fue una sorpresa porque con nuestro hijo Raúl, el mayor, que tiene once años, fue todo normal y no sabíamos nada de lo que iba a pasar. En todas las ecografías que me hicieron, tanto en la sanidad pública como en la privada, me dijeron que todo estaba bien. Así que hoy todavía lo intentamos seguir asimilando. No sé cómo lo hemos podido ir superando pero vamos viendo el día a día, no queda otra. 

¿Cómo es un día a día con Álvaro?

Es complicado. A las 7 de la mañana lo colocamos en el bipedectador, que es un aparato que le permite estar de pie de forma asistida. Hasta el año pasado lo hacía en el colegio todas las mañanas. Cuando llegábamos a las nueve, lo colocaba yo en el bipedectador. Pero el año pasado a raíz de hacer una publicación en redes quejándome de que cada vez que faltaba su auxiliar, tenía que ir yo al colegio, me vetaron la entrada al colegio, por lo que ya no lo puedo colocar en el bipedectador. Como solamente lo puede colocar la fisio, que va tres horas a la semana, para Álvaro es insuficiente porque tiene que estar todos los días de pie, que es la forma natural del cuerpo para que se solidifiquen los huesos. Lo que hacemos ahora es ponerlo en el bipedectador desde las 7 de la mañana en casa hasta que lo llevamos al colegio. Luego lo recogemos y a partir de las cuatro de la tarde empieza toda la rutina de terapias, de fisio, de estimulación, de terapia acuática, terapia ocupacional, psicológo....

¿Son todos los tratamientos que a día de hoy necesita?

Sí. También va a ajedrez, que es una actividad extraescolar que está haciendo este año, con la que se siente súper motivado. Es una vía de escape para él.

¿Puede hacer algo de vida autónoma o necesita estar con alguien todo el día?

Si por ejemplo comiendo tiene los brazos apoyados en la mesa, puede comer solo. Pero si tiene que subir los brazos, no puede. Se mueve en su silla de ruedas eléctrica y depende siempre de alguien.

Incluso tuvísteis que cambiaros de vivienda...

Sí, nosotros vivíamos en un adosado y cuando nació Álvaro no nos planteamos cambiarnos pero era una casa que nos habíamos hecho a nuestro gusto. Pero a raíz de caerme yo una vez con él por las escaleras, empezamos a pensarlo. Era algo que teníamos en mente pero no disponíamos de los medios para poder hacerlo. Estuvimos viendo pisos, que también era complicado porque ninguno estaba adaptado. Necesitábamos pasillos anchos, los baños adaptados... Pensamos en ampliar la hipoteca, comprar el solar y poco a poco ir haciéndola. Pero lo hablamos con Sergio y Roberto, de Sistemas Valcom, y nos dijeron que ellos nos la hacían hasta que nosotros vendiéramos nuestra casa. Y gracias a Dios, nos cambiamos. Porque a día de hoy, con lo que pesa Álvaro, no podría bajar las escaleras con él. Así que estamos súper agradecidos en ese aspecto.

¿Seguís con la plataforma de 'Tus galletas, mis pasos' para quien quiera colaborar?

Sí, seguimos vendiendo galletas, sigo haciendo mesas dulces y decoraciones para eventos. Luego también estamos en el bar del pabellón Virgen de la Cabeza durante los partidos de fútbol sala y cuando nos ofrecen llevar el bar cuando hacen distintas fiestas algunas asociaciones. Si no fuera por todas esas cosas, no podríamos pagar todas las terapias que necesita Álvaro porque todo es de manera privada. Como es una enfermedad crónica, la Seguridad Social sólo cubre durante la atención temprana. Después, ya nada.

Para que nos hagamos una idea, ¿cuánto puede suponer al mes lo que necesita Álvaro?

Vamos dos veces al mes a Madrid donde cada sesión son 80 euros más gastos de desplazamiento. Ahí ya tienes más de 200 euros seguros. Luego tenemos fisio los lunes y miércoles que son otros 300 euros al mes. La terapeuta ocupacional, que son 25 euros cada miércoles, es decir, 100 euros al mes. Más la suma de todas las ortesis, que cuando no necesita una cosa, necesita otra. Es cierto que eso lo cubre más la Seguridad Social. Pero  el bipedectador lo tuvimos que comprar. Nos dieron unos 1.800 euros de la subvención y tuvimos que pagar nosotros casi 3.000 euros. También vamos a un osteópata en Valencia... Si no fuera por todas las  acciones solidarias que se hacen, ni nosotros ni ninguna familia en una situación económica normal, podría hacer frente a todo lo que conlleva.

Este sábado La Confianza acoge un festival de copla y flamenco a beneficio de Álvaro...

Sí, Celestino Peñalver fue quien decidió organizarlo, lo tenía en mente hace tiempo y le ha estado dando forma. Al final será el sábado y creo que estará bien. La verdad es que en ese sentido, encantados de que sigan contando con nosotros. Quien está con nosotros en el día a día, sabe lo que Álvaro necesita. 

¿Qué significan para vosotros todas estas acciones solidarias que parten de otras personas?

Siempre he dicho que nunca voy a poder agradecer el que piensen en nosotros de esa manera. Es gente que pierde su tiempo para ayudarte. Creo que nunca voy a saber agradecerlo de ninguna manera.

¿Cómo animarías a la gente a que vaya el sábado al festival?

La venta de entradas afortunadamente va bien. Van a poder disfrutar de artistas de Valdepeñas, del presentador, Ángel Alcázar, y vamos a disfrutar de un buen espectáculo. Son sólo 5 euros la entrada y la verdad es que para la tarde del sábado, está fenomenal.