La importancia de investigar las enfermedades raras, a examen en una conferencia de Ciudad Ciencia

El centro cultural La Confianza ha acogido este martes una conferencia bajo el título '¿Por qué hay que investigar enfermedades raras?', que ha corrido a cargo de Emilia Arjona, del Centro de Investigaciones Biológicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Se trata de una actividad encuadrada dentro del proyecto Ciudad Ciencia puesto en marcha por el CSIC y La Caixa, una "iniciativa muy positiva porque el objetivo de este proyecto de divulgación es acercar a los ciudadanos la ciencia y los trabajos de investigación que se realizan", según ha destacado la teniente de alcalde de Servicios Sociales y Sanidad, Vanessa Irla.

Así, la edil del Ayuntamiento de Valdepeñas ha apuntado, en relación a la conferencia celebrada en esta ocasión, que una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Además, ha indicado que afectan al 7% de la población mundial y en la Unión Europea hay unos 30 millones de personas afectadas.

Por su parte, la ponente, Emilia Arjona, ha explicado que "frecuentemente las enfermedades raras tienen un origen genético aunque también se incluyen en este tipo de enfermedades algunos tipos de cáncer, enfermedades autoinmunes o malformaciones congénitas. Suelen ser enfermedades crónicas que se presentan en los primeros años de vida, aunque también pueden aparecer en la edad adulta. El difícil diagnóstico es una de las principales dificultades con las que se encuentran los pacientes y sus familiares".

De esta forma, Arjona  ha explicado cuál es la consideración de una enfermedad rara, cómo se estructura la investigación de enfermedades raras en España y ha detallado el trabajo que se suele llevar a cabo en torno a las enfermedades raras en el laboratorio Santiago Rodríguez, de Córdoba, donde desempeña su carrera profesional.

Entre las enfermedades raras que se investigan actualmente en el citado laboratorio, Arjona ha destacado la anemia falciforme. la cual afecta a los glóbulos rojos. "Esta enfermedad provoca que se tenga menos capacidad de captar oxígeno y eso hace que los glóbulos rojos se rompan con facilidad y tengan una vida menor", ha explicado.