Afibroval: "Las personas afectadas de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica tenemos que aprender a vivir con el dolor"

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El auditorio Francisco Nieva de la Veracruz acoge hasta este jueves 9 de junio una nueva edición del Mercadillo Solidario que organiza cada año la asociación Afibroval, una entidad que engloba a personas afectadas de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Para conocer más sobre la asociación y sobre la fibromialgia, que aún no ha sido reconocida como enfermedad en Castilla-La Mancha, hemos hablado con la presidenta de Afibroval, Paqui Sánchez-Paniagua.


¿Desde cuándo lleva formada la asociación y cómo surgió?


La asociación lleva creada ocho años y se empezó a formar porque un grupo de mujeres de Valdepeñas nos íbamos enterando de que teníamos la misma enfermedad, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Nos pusimos en contacto y creamos la asociación con una junta directiva. Aparte de padecer la misma enfermedad, el hecho de estar juntas hace que nos comprendamos mejor las unas a las otras porque esta enfermedad no es comprendida por muchas personas pero estando juntas sabemos lo que nos puede pasar y somos comprendidas y entendidas entre nosotras, que es muy importante.


¿Qué es la fibromialgia?


La fibromialgia es una enfermedad para la que aún no hay diagnóstico. Afecta a todas las articulaciones del cuerpo y conlleva muchas patologías. Actualmente ya hay en muchos sitios en los que se reconoce como enfermedad pero en Castilla-La Mancha tenemos la mala suerte de que no está reconocida la fibromialgia. En Andalucía y Madrid sí. Tenemos la esperanza de que en un futuro pueda ser reconocida también en Castilla-La Mancha porque es una enfermedad más de las muchas que hay.


¿Qué conllevaría ser reconocida como enfermedad?


Al ser reconocida, mucha gente que lleva años cotizando a la Seguridad Social, están enfermas pero están trabajando. Porque se dan de baja pero cuando pasa un tiempo tienen que volver a trabajar aunque sigan enfermas. Si encima hay una medicación para poder descansar y dormir y tú tienes que volver a trabajar, si haces turnos de noche, si fuera reconocida sería muy importante ya no a nivel económico, sino como persona, que te reconozcan que tu enfermedad está ahí y que seas reconocida y no te juzguen por el aspecto. El dolor no se ve, y como no se ve, por qué va a estar enferma esta persona si su aspecto física aparentemente está bien. 


¿De qué manera ayuda la asociación Afibroval a las personas afectadas de fibromialgia?


Está claro que la asociación no te quita el dolor, que sigue estando ahí. Pero sí que tenemos una psicóloga que nos ayuda a mantener la mente ocupada, valorar nuestro autoestima, trabajar la memoria, y tenemos también un taller de manualidades, un quiromasajista, un taller de yoga... El fin es tener la mente ocupada en otras cosas. Curarte no te vas a curar con  la asociación pero estar con otras personas que te entienden y te comprenden hace mucho. Lo importante es que nos comprendamos y nos entendamos las unas a las otras y nos respetemos, que es muy importante, que respetemos a las personas tanto dentro como fuera de la asociación. No hay que juzgar a las personas cuando dicen que tienen la enfermedad y las ves arreglada en algún sitio.


¿Cuántas personas forman parte de Afibroval?


Ahora mismo la asociación cuenta con 160 personas. No todas tienen la enfermedad porque la asociación está abierta a todas las personas estén o no enfermas. Pero de ellas, las que tienen la enfermedad son unas 80 ó 90 personas. Hay hombres también pero se esconden más a la sombra de la mujer y lo pasan también peor. Esta enfermedad se ve más en mujeres. También hay gente que en Valdepeñas tienen la enfermedad pero se han cerrado en su mundo y no se abren. Mal vas a estar, cuando te da un brote fuerte vas a estar en casa, pero sí tú estás con un dolor, te va a doler estando en un sitio o en otro, por lo que yo, según mi experiencia, intento hacer actividades hasta donde puedo. El día que no puedo, no lo hago, pero hay que seguir adelante. Y una cosa muy importante que nos enseñó nuestra psicóloga es que tenemos que aprender a vivir con el dolor.


¿Qué novedades tiene el Mercadillo Solidario de Afibroval?


Como todos los años la gente ha sido muy solidaria donando de todo para que lo vendamos, tanto el comercio de Valdepeñas, como pastelerías, floristerías, droguerías, o personas anónimas. Tenemos cosas desde uno a 25 euros. Este año ha sido muchísimo trabajo porque cada año lamentablemente estamos peor y esto requiere muchísimo trabajo, recorrer tiendas, recorrer sitios, hablar con la gente donde la verdad es que aprendes mucho porque hay muchos que aún  no saben lo que es esta enfermedad. Lo que sí es cierto es que el 100% de las personas que estamos aquí atendiendo al público tenemos la enfermedad, por lo que estar aquí todo el día cansa.


¿Cuál es el objetivo del mercadillo?


Recaudar dinero para poder seguir con las terapias en la asociación el próximo año.


¿Cuándo se puede visitar?


Estamos en el auditorio Francisco Nieva hasta el jueves 9 de junio de 9:00 a 14:00 y de 17:30 a 21:30 horas.


¿Cómo invitarías a la gente a venir?


Que se acerquen sin miedo, que hay ropa de segunda mano en muy buenas condiciones y muchas más cosas, objetos de decoración, zapatos, y todo está en muy estado y a precios muy bajos.

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